硬皮病,一种罕见的自身免疫性疾病,以皮肤硬化、无光泽和无弹性为特征,影响着全球数万人。尽管这种病症可能不为人熟知,但其对患者生活质量的影响不容忽视。
23岁的李女士(化名)就是硬皮病的受害者之一。十多年前,她开始出现双手遇冷变白变紫的症状,冬季和受凉后尤为明显。然而,她并未规律就诊。近两年来,她的症状加剧,双手皮肤变紫、指端溃疡,面部皮肤变得坚硬,仿佛戴着“面具”,无法微笑。
经过查体,李女士被确诊为硬皮病。硬皮病是一种病因不明的自身免疫性疾病,以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征。这种疾病可累及心脏、肺、肾和消化道等多个内脏器官,常伴有免疫异常及微血管病变。
硬皮病的主要表现如下:
1. 雷诺现象:约95%的患者的首发临床症状是雷诺现象,尤其是寒冷时。患者在受凉或紧张时,手足发冷、指(趾)端颜色苍白,然后变紫,伴有疼痛和麻木,持续数分钟或几小时,保暖后可好转。
2. 影响“面子”:患者皮肤病变历经肿胀期、硬化期、萎缩期,变成“面具脸”,皮肤如贝壳般坚硬,面纹消失、笑容消失,鼻翼缩小、嘴唇变薄,给人一种生人勿近的感觉。
3. 累及“内伤”:胃肠道、肺部、肾脏和心脏等多个内脏器官可能受到影响。
幸运的是,我国在硬皮病治疗方面有着丰富的经验和专业的医生。例如,昆华医院的郝建华主任,从事皮肤科临床、教学工作30余年,研究方向为损美性皮肤病、变态反应性、真菌性皮肤病及结缔组织疾病,曾多次荣获省、市级医疗奖,优秀教师奖,在国家级及省级医学杂志发表论文20余篇。
郝主任擅长痤疮、黄褐斑、雀斑、颜面激素依赖性皮炎等损容性皮肤病,湿疹、过敏、荨麻疹、神经性皮炎等过敏性皮肤病,红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎等结缔组织病的诊治;在皮肤屏障修复、抗衰、激光美容方面亦有着深厚的临床经验。
如果您或您身边的人有硬皮病的症状,请及时就医,寻求专业的帮助。同时,让我们共同努力,提高对硬皮病的认识,为患者提供更好的治疗和支持。